zdroj: Spolu AUT

Pre každého človeka je veľmi ťažké bojovať s akoukoľvek diagnózou, či už psychickou alebo fyzickou.

Eva Petričková, matka malej Paulíny, ktorá trpí autizmom, rovnako bojuje každý deň. Sama hovorí, že zo začiatku to bol veľký chaos, pretože to bolo niečo úplne nové a iné, no dnes už hrdo prezentuje všetky svoje poznatky, či už na sociálnych sieťach alebo na svojom blogu.

Paulínke zistili autizmus, keď mala len tri a pol roka. Pre všetkých to bol veľký šok, no nikto ani sekundu neotáľal a okrem toho, že sa o tejto forme choroby začali rodičia čoraz viac vzdelávať, vytvorili aj občianske združenie Spolu AUT, kde pomáhajú a radia aj iným rodinám s takýmto ochorením. Viac nám o tomto celom povedala samotná Eva Petričková.

Autizmus je porucha, ktorá sa zo začiatku len veľmi ťažko rozpoznáva. Deti sa síce zdajú mĺkve, no pripisuje sa to rôznym faktorom. Ako ste teda prvýkrát prišli na to, že s vašou dcérou niečo nie je v poriadku?

zdroj: Eva Petričková

Áno, niektoré deti môžu naozaj pôsobiť mĺkvo, ale mnohé naopak. Netreba si to nesprávne predstavovať. Autistické dieťa nie je večne ticho. Aspoň naše nebolo. Pauli si veľa džavotala, nonstop, pri všetkom. Nerozumeli sme, čo hovorí a veru neboli to také tie typické detské skomoleniny, ktorými by pravidelne komunikovala rodičom svoje potreby ako to zvyknú robiť malé deti.

U nej to bol skôr zhluk toho, čo počula, čo sa jej vrylo do pamäte, plus mnohé slabiky a zvuky, ktoré boli a dodnes sú pre ňu skôr senzorickými stimuláciami. Niektoré slovíčko aj nás možno viac šteklí na jazyku, prípadne nás baví ako znie. Paulína vždy preferovala slová a zvuky so š, č, ž, čokoľvek mäkké, takisto sa skôr obzrela, ak sme sa jej prihovorili spevavo, vyšším hlasom.  Jednoznačne dodnes viac reaguje na afektovanejšie rozprávanie (až akoby z detského programu) a zistili to už aj v škôlke.

Nie je ľahké prekonávať takúto chorobu ako matka. Veľakrát sa mamičky uchyľujú k návšteve psychológa. Kam smerovali vaše prvé myšlienky?

Že sme to spackali. Že sme niečo spravili zle, len sme nevedeli čo. Kde sa stala chyba, čo sme mali urobiť inak, prečo je prvá dcéra v poriadku a druhá už nie? Človek má tendencie sa obviňovať a hľadať príčinu a ani nás doma to neobišlo. Je to najmä obrovský šok. Nie je to predsa len bežná diagnóza. A vlastne takto z ničoho nič sa dozviete, že vaše dieťa nikdy nebude ako iné deti.

Ten moment poznania a spracovanie celej situácie bol najhorší v mojom živote a trval veľmi dlho. A keď som zistila, že donekonečna vyplakávať doma mužovi nerobí psychicky dobre ani jemu, začala som na popud kamarátky s psychoterapiami.

Najnovšie štatistiky dokazujú, že autizmus je čoraz viac rozšírený. Na Slovensku je však táto “medicína” ešte v plienkach, súdiac aj na základe nedostatku škôlok pre deti s touto chorobou. Stretli ste sa vy niekedy predtým s týmto typom psychickej poruchy vo vašom okolí?

zdroj: Eva Petričková

Nie, nikdy. Neviem prečo, ale vždy som si myslela, že táto raritná diagnóza (dnes už viem, že raritná vôbec nie je) sa zrejme udeje dieťatku mamičky, ktorá na seba nedávala v tehotenstve pozor, možno pila, fajčila, že je to proste len iná kategória poškodeného plodu.

Prípadne, že to museli mať predtým aj v rodine a sú na túto poruchu náchylnejší. My sme nič podobné v rodine nikdy nemali, dokonca vôbec nijaké zdravotné postihnutie. Suma sumárum, nevedela som o tom vôbec nič a o to väčší šok to bol.

Keďže máte dve dcéry, staršiu Elišku, ktorá autizmom netrpí a mladšiu Paulínku, zaujímalo by ma, či si autizmus Eliška všíma na svojej mladšej sestre alebo to berie ešte tak detsky, s vysvetlením: “Každý sme iný.”

Vníma to veľmi intenzívne, je veľmi empatické a dobré dieťa. Bude mať 9 rokov a vidím, že veľa vecí už berie inak, začína jej to byť tak inak ľúto. A mne dupľom (kvôli nej), mám pocit, že nás čaká ešte veľa rozhovorov a sĺz. Ale je skvelá a na sestru nedá dopustiť, hoci jej vie liezť aj na nervy.

Jednoznačne ale vie, že vždy môže prísť za mnou alebo manželom a dokážeme sa o všetkom otvorene porozprávať. Autizmus u nás nie je tabu téma, nám všetkým veľmi pomáha o ňom hovoriť a komunikovať naše obavy aj radosti. Držíme spolu, snáď to tak aj ostane.

Ako som spomínala v otázke vyššie, len veľmi ťažko dokáže človek rozoznať, hlavne v útlom veku dieťaťa, tento problém. Vieme, že existujú prípady, kedy ľudia za celý svoj život ani len netušia, že takýmto niečim trpia. Je to naozaj tak obšírna a rôznorodá problematika?

Ja som laik, ale priznám sa, že mi píšu čoraz častejšie ľudia, ktorí reálne identifikovali dospelých autistov vo svojom okolí. Jeden pán, otec rodiny, dokonca podstúpil nedávno diagnostiku a teda zistil, že je vlastne celý život asperger. Takže áno, zrejme aj kvôli tomu, že sa to kedysi nediagnostikovalo, u nás prakticky vlastne až po revolúcií, je možné, že je medzi nami oveľa viac ľudí na spektre ako si myslíme.

Muselo ale ísť o ľudí naozaj funkčných a šikovných, ktorí zvládli proces socializácie, či školský systém. Tažší prípad autizmu bol isto vylúčený na špeciálne vzdelávanie, možno pod nesprávne určenou diagnózou, ale tie obmedzenia nepustili.

Okrem toho, že ste úžasnou matkou, ktorá sa venuje Paulínke naozaj celé dni, ste taktiež zakladateľkou občianskeho združenia Spolu AUT. Čo je základnou myšlienkou a zmyslom tohto projektu?

zdroj: Eva Petričková

Či som úžasná, neviem, nie som robot a najmä v závislosti od Paulinkiných horších a lepších dní sa odvíja aj moja sila a energia, a teda viem, že nie vždy je to úplne tak, akoby som rada. OZ Spolu aut vzniklo ako veľmi spontánny nápad. Nielen ním pomôcť vo vzdelávaní a starostlivosti o našu dcéru, ale aj možnosť zastrešiť rôzne aktivity, ktoré som už robila aj predtým.

Či je to osvetová činnosť, poskytovanie rozhovorov, zdieľanie nášho sveta na blogu, posúvanie mnohých praktických rád a typov na učenie atď. V neposlednom rade organizovanie workshopov, pre rodičov, ktorí sa, tak ako my, z ničoho nič ocitli tvárou v tvár autizmu a nevedeli, kde začať. Najmä tá podpora s inými rodinami je veľmi silnou stránkou nášho OZ. Som veľmi šťastná, že si náš blog medzi sebou šíria nielen auti rodičia, ale že ho zvyknú dávať ako typ na načerpanie informácií z prvej ruky aj rodičom po diagnostikách či priamo v autistických centrách samotní
odborníci.

Keďže verejne zdieľate váš príbeh s množstvom ľudí, kde sa denne strieda dobrá a zlá nálada, pokroky, ale aj neúspechy, obracajú sa na vás teda rodičia s podobnými príbehmi?

Denne. Odpisujem každému, snažím sa vypočuť, poradiť, povzbudiť. Alebo v rámci mojich možností odporučiť praktické veci, ktoré pomohli nám. Každé dieťa s autizmom je iné, ale mnohé veci fungujú spoľahlivo u viacerých a kým sa rodič dočká termínu v centre, vie byť dobre cielená rada od iného auti rodiča nad zlato.

Určite prídu dni, kedy je treba navštíviť banku, obchod alebo aj iné inštitúcie. Ako sa prejavuje autizmus na správaní vašej dcéry medzi väčším množstvom ľudí?

V tomto som opatrná. Malú určite neizolujeme, chodí s nami MHD, na nákup, ihriská, do mesta do cukrárne. Veľa cestujeme po Slovensku a snažíme sa ju citlivo, ale vytrvalo viac a viac socializovať. Na druhú stranu, nevystavujem ju zbytočným stresom, pokiaľ sama neviem, kde ma čo čaká, ako dlho budem niekde stáť, prípadne či to vôbec vybavím, neberiem ju so sebou.

Vždy sa veci dajú zariadiť a vybaviť, kým je v škôlke alebo ju postráži manžel. Je to nekonečné plánovanie a predpokladanie, následná príprava, ak má s nami ísť na nové miesto, lebo je dosť možné, že sa bude báť a nebude rozumieť súvislostiam.

Ak ste teda s Paulínou sama a nastane situácia, kedy naozaj niet rady ani pomoci, pretože sami neviete, čo si prosí alebo neprosí, ako reagujete? Čo je 100 % účinné v takýchto situáciách?

zdroj: Eva Petričková

My veľa vizualizujeme. Jej porozumenie reči je stále slabé, aj keď neporovnateľne lepšie ako tomu bolo pred 3 rokmi. Je veľkou pomocou pre ňu, aj pre nás, že keď nevie nejaké slovíčko povedať, prípadne nerozumie, čo jej vravíme my, vieme použiť obrázok a hneď je všetkým jasné, o čo ide. Je to priam zázrak. Oveľa menej nedorozumení, omnoho ľahšie fungovanie.

Úžasné je najmä to, že sa takto rýchlejšie nové slovo naučí, lebo z obrázka je jasné, o čom hovorím. A pokiaľ výnimočne nefunguje obrázok ani slovná inštrukcia, rodič musí bleskurýchle zanalyzovať situáciu a prísť na to, kde je problém. Pokiaľ sme von, posledná možnosť je odísť z daného miesta, pretože jej môže vadiť naozaj niečo, čo je mne „neviditeľné“. Ale to sa nám nestáva prakticky vôbec, už máme tu komunikáciu pomerne vymakanú a poznáme sa.

Počula som, že aj napriek tomu, že tieto detičky často neprejavujú emócie, majú väčší sklon k preciťovaniu veci, v zmysle nejakej vlastnej formy emotívnosti. Je to naozaj tak? V akých situáciách ste si to všimli?

Každé dieťatko je iné. City prejaviť vie, hoci možno pri iných momentoch a v inej forme ako je štandard. Ich svet a prežívanie je naozaj odlišné a treba ich spoznať, aby ste vedeli, na čo konkrétne dieťa reaguje viac, na čo menej. V mojej autistke sa v rámci tohto už dobre vyznám, ale iné auti dieťa by pre mňa bolo určite na začiatku záhadou.

Keďže ste s malou Paulínkou celý svoj voľný čas, určite sa stane, že potrebujete proste vypnúť. Ako to potom riešite? Vníma Paulína nejak to, že tam nejakú chvíľu nie ste?

Paulínka v zásade nemá problém, keď nie sme spolu. Pokiaľ je doma, so sestrou a ocinom, je spokojná. Maximálne sa príde na mňa opýtať a ocino jej vždy povie, kedy prídem, aby si bola istá. Poprípade moju fotku zavesí na denný plán, akože ma očakáva a je spokojná, keď ocino súhlasí a teda ju utvrdí v tom, že sa určite vrátim.

Moje vypnutie a načerpanie energie je občasné a väčšinou vybehnem s kamoškou na kávu alebo večer na dobrý stand-up. Sviatok je, keď príde deti postrážiť babka a s manželom vieme mať na pár hodín program spoločný. Psychohygiena je pre rodiča kľúčová, pocit, že ten život je stále ešte aspoň trochu „normálny“, je veľká dávka energie do ďalších dní.

Čo by ste odkázali mamičkám a rodinám, v ktorých vyrastajú takéto detičky? Ako žiť možno trošku jednoduchšie?

Ja čím ďalej, tým častejši odkazujem len jediné. Lebo sama ešte neviem, ako sa to bude vyvíjať u nás, človek nemôže mať pocit, že po šiestom, či siedmom roku už „bude dobre“ a treba len nejak dovtedy vydržať. Je to naozaj na celý život. Základ asi je, snažiť sa vidieť najmä pokroky a tešiť sa z nich. Na zlý deň, či epizódku nemyslieť dlho, zanalyzovať si ju, zhodnotiť, kde sa stala chyba, ako sa jej vyvarovať nabudúce, poučiť sa z nej. Isto si nikto z nás to rodičovstvo nepredstavoval takto. Ale netreba byť sebecký, uvedomme si, že naše dieťa sa trápi oveľa viac ako my.

Je zmätené, nevie sa vyjadriť, častokrát ani požiadať o pomoc, je frustrované, ubližuje si. Na toto sa sústreďme, učme ho, nájdime možnosti, ako mu reálne pomôcť a garantujem každému, že s pokrokmi dieťaťa sa aj rodičovi bude zas ľahšie dýchať a svet nebude taký čierny.

Najnovšie články