Slováci ukázali, že majú srdce: Zuzane poisťovňa zamietla preplatenie lieku, jej príbeh mnohých dojal

Bojuje s nádorovým ochorením a súčasná liečba ju veľmi oslabuje. Nový liek, ktorý by pri užívaní zanechal výrazne menšie následky, jej však poisťovňa preplatiť nechce. Na získanie financií preto jej rodina vytvorila zbierku.

52-ročnej Zuzane pred približne ôsmimi rokmi diagnostikovali ochorenie s názvom mnohopočetný myelóm, tiež nazývané ako Kahlerovo ochorenie. Ide o zriedkavý typ rakoviny krvi, ktorý oslabuje kosti.

Prvotným príznakom tohto ochorenia bola pre Zuzanu výrazná bolesť chrbtice. Spozornela však najmä po tom, ako si na chrbte objavila podivný hrb, ktorý na ňom nikdy predtým nemala. Lekári jej po sérii vyšetrení zistili mnohopočetný myelóm.

Podľa štatistík je toto ochorenie diagnostikované každoročne približne 180 000 ľuďom po celom svete. Bohužiaľ, mnohopočetný myelóm sa nedá vyliečiť, no pomocou liekov sa dá výrazne obmedziť jeho vývoj a príznaky.

O ochorení a možnej liečbe sme sa rozprávali so Zuzaniným synom Matejom.

Súčasná liečba ju oslabuje

Zuzana sa od začiatku ochorenia lieči na klinike hematológie v bratislavskej nemocnici. Počas posledných ôsmich rokov Zuzana podstúpila dve náročné operácie chrbtice, rádioterapiu (ožarovanie) a dva cykly onkologickej liečby vrátane transplantácie kmeňovými bunkami.

Celý proces liečby, ako sa zdalo, zabral a príznaky ochorenia tak na nejakú dobu vymizli. Mnohopočetný myelóm sa, žiaľ, vrátil a Zuzana musela s liečbou opäť začať.

Táto liečba má však závažné vedľajšie účinky. Okrem toho, že ochorenie samo osebe oslabuje kosti, spôsobuje úbytok ich hmotnosti a zvyšuje riziko ich lámania, tak proces liečenia jej spôsobil polyneuropatiu.

Tá predstavuje závažné ochorenie nervového systému, ktoré výrazne ovplyvňuje kvalitu života. S tým sú spojené aj obrovské bolesti, ktoré veľakrát neutíši ani kombinácia viacerých liekov. Navyše Zuzane hrozí, že časom môže aj ochrnúť.

Takéto vedľajšie účinky sa nemusia objaviť u každého pacienta, a preto môže byť u iných liečba bez podobných problémov. Zuzana to šťastie, žiaľ, nemá.

Nádej v podobe nového lieku

Náročný proces liečenia sa nemusí byť jediným riešením, ako s ochorením bojovať. Pred skoro desiatimi rokmi bol úspešne schválený liek Kyprolis, ktorý by podľa Mateja mohol Zuzane pomôcť. Ten je priamo určený na liečbu mnohopočetného myelómu.

Hlavnou výhodou je, že Kyprolis pri liečbe takmer vôbec nespôsobuje polyneuropatiu, s ktorou má Matejova mama najväčší problém. „Veľmi by jej to pomohlo a zvýšilo kvalitu života,“ tvrdí Matej.

Zuzanina ošetrujúca lekárka jej jednoznačne odporučila kombinovanú liečbu liekmi Kyprolis a Darzalex.

Užívanie lieku je oproti súčasnej liečbe tri- až štyrikrát drahšie.

Liečba Kyprolisom po dobu 6 mesiacov vychádza približne na 25 000 eur. Celkovo by však dĺžka užívania mala trvať 1,5 až 2 roky, čo predstavuje náklady až vo výške 100 000 eur.

Poisťovňa žiadosť o uhradenie zamietla

Liek môže byť od roku 2022 v individuálnych prípadoch hradený poisťovňou, a tak sa Zuzana obrátila na Dôveru, v ktorej je poistená. S úspechom sa ale nestretla a žiadosť o uhradenie Kyprolisu jej zamietli. Nevyšiel jej ani druhý pokus, keď požiadala o výnimku – aj tú Dôvera zamietla.

Poisťovňu sme požiadali o vysvetlenie, prečo nemohol byť žiadaný liek preplatený.

„Mrzí nás, že sme žiadosti nemohli vyhovieť. Dôvody sme uviedli v odpovedi ošetrujúcej lekárke ako aj poistenke pani Zuzane. V prvom rade treba povedať, že kombinácia liekov na uvedenú diagnózu a liečebný postup nie je kategorizovaná, t. z. pacienti na Slovensku nemajú zákonný nárok na jej úhradu,“ uviedol Matej Štepiansky, PR špecialista zdravotnej poisťovne Dôvera.

Podľa poisťovne je úhrada možná v prípade udelenia výnimky. Ani tá však nemohla byť udelená pre nesplnenie podmienok pre jej udelenie.

„Ako sme uviedli v odpovedi pani Zuzane a jej lekárke, požadovaná indikácia (kombinácia liekov na liečbu diagnózy) je aktuálne v kategorizačnom procese, kde sa posudzuje jej zaradenie medzi bežne hradené slovenským pacientom. Zatiaľ však nie sú dostupné údaje o nákladovej efektívnosti uvedenej kombinácie v štvrtej línii liečby mnohopočetného myelómu, preto sme nemohli udeliť súhlas s úhradou. Efektivita lieku predstavuje predpokladaný prínos pre pacienta (predpokladaný na základe zrealizovaných štúdií) v pomere k jeho cene. Nákladovú efektivitu bližšie popisuje vyhláška ministerstva zdravotníctva, ktorou sa riadime pri schvaľovaní úhrady liečby,“ dodal Štepiansky.

Zbierka na Donio

Snaha o získanie lieku neskončila odmietnutím poisťovne. Peniaze sa Zuzaninej rodine podarilo vyzbierať vďaka 2 % z daní cez organizáciu Daruj úsmev 26, tie však na preplatenie Kyprolisu nestačia. Príbuzní preto vytvorili zbierku na platforme Donio, ktorú podporilo už takmer 250 ľudí vo výške viac ako 15 000 eur.

Zo získaných a vlastných peňazí Zuzana užíva liek Kyprolis už tretí mesiac.

Pozri aj:

Ľubka a Ondrej si postavili dom zo slamy za 40-tisíc. Poslancov sme sa pýtali na…